Dati genetici: Senato Usa, no alle discriminazioni (07/03/2005)

Approvato un nuovo disegno di legge che riguarda soggetti pubblici e privati

I dati genetici non devono essere utilizzati per finalità discriminatorie nei contratti assicurativi e nel rapporto di lavoro, e devono godere di un’adeguata tutela in termini di riservatezza analogamente ai dati di natura sanitaria.

Sono questi i principi fondamentali affermati nel "Genetic Information Nondiscrimination Act" approvato dal Senato USA all’unanimità lo scorso 17 febbraio http://thomas.loc.gov/cgi-bin/query/C?c109:./temp/~c109ORmo7M  Adesso il progetto di legge dovrà essere sottoposto all’approvazione del Congresso, e la speranza di numerose associazioni per la difesa dei diritti civili (in prima linea EPIC, Electronic Privacy Information Center, ed ACLU, American Civil Liberties Union) è che stavolta l’iniziativa non subisca una battuta d’arresto come è invece avvenuto nel 2003 con un analogo disegno di legge.

L’Act riguarda l’utilizzazione dei dati genetici nei contratti assicurativi in materia sanitaria e nel rapporto di lavoro. In entrambi i casi esso stabilisce il divieto di utilizzare i dati genetici a fini discriminatori nei confronti, rispettivamente, del richiedente la polizza o del dipendente (o candidato all’impiego).

In particolare, nel caso delle polizze assicurative sanitarie, si afferma esplicitamente che neppure la circostanza di avere fatto richiesta di un test genetico può costituire motivo di esclusione ai fini della concessione della polizza. Si vieta, inoltre, alle compagnie assicurative, di modificare i premi sulla base di eventuali informazioni genetiche, e di imporre al richiedente o ai suoi familiari di sottoporsi a test genetici.

É importante rilevare che il disegno di legge prevede l’obbligo di applicare alle informazioni genetiche gli stessi principi di privacy validi per i dati sanitari (negli Usa è in vigore dall’ aprile 2003 un testo di legge che prevede il rispetto di rigidi adempimenti a tutela della privacy dei pazienti nel settore sanitario, lo Health Insurance Portability and Accountability Act ), pur con la specificazione che ciò vale soltanto per le informazioni genetiche che costituiscano "dati sanitari riferibili ad una persona identificabile".

Per quanto concerne il rapporto di lavoro, il disegno di legge vieta ai datori di lavoro, alle agenzie di collocamento e ad altri soggetti (comprese le organizzazioni sindacali) qualsiasi pratica discriminatoria nei confronti di dipendenti, candidati all’impiego o chiunque abbia contatti con tali soggetti sulla base di informazioni di natura genetica. In particolare, è fatto divieto di acquisire o richiedere informazioni genetiche sui dipendenti tranne qualora ciò sia necessario per adempiere specifiche norme di legge in materia sanitaria ovvero per il monitoraggio degli effetti biologici di sostanze tossiche sul luogo di lavoro.

Anche in questo caso vengono dettate norme specifiche per la tenuta dei dati genetici, che devono essere conservati separatamente dagli altri dati personali e considerati alla stregua dei dati di natura sanitaria, dunque soggetti a particolari vincoli di riservatezza. Ne è vietata la comunicazione se non al dipendente stesso, oppure sulla base di un’ordinanza delle autorità giudiziarie, o in rapporto a specifiche disposizioni di legge.

Il testo approvato dal Senato USA con una significativa unanimità si inserisce nel solco già tracciato dal presidente Clinton con l’ordinanza (Executive Order to Prohibit Discrimination in Federal Employment Based on Genetic Information) emanata in proposito nel 2000 (v. Newsletter 21-27 febbraio 2000), che però riguardava soltanto agenzie e soggetti del governo federale. Il nuovo disegno di legge ha un ambito di applicazione molto più ampio, investendo soggetti privati e pubblici che possono venire in contatto con le delicatissime informazioni contenute nei dati genetici. Esso disegna un quadro di garanzie che (come risulta dalla lettura del Rapporto illustrativo) sono tese a garantire uniformità di trattamento ai cittadini USA indipendentemente dallo Stato di residenza, consentendo loro di ricorrere alle tecnologie genetiche senza timori per il proprio lavoro o il livello dell’assistenza sanitaria erogata.

(Fonte www.garanteprivacy.it)